Les patients souffrant d’une démence débutante, voire modérée, ont très souvent besoin d’aide. La confiance est importante, car la personne qui va les accompagner au quotidien va être régulièrement amenée à prendre des décisions à la place du patient et à les lui faire accepter.
Contrairement à ce qui se passe de ce côté-ci de la Manche, au Royaume-Uni il existe un statut particulier pour ces personnes qui aident ces malades : on les appelle les family carers. Même si ce terme d’ “aidant” ou de “soignant” familial évoque la famille, car c’est le plus souvent un parent qui assume ce rôle, il peut très bien s’agir d’un voisin ou d’un ami. Des services sociaux sont à la disposition de ces accompagnants prêts à prendre en charge des patients en fin de vie ou des malades touchés par une démence plus ou moins prononcée ; divers avantages leur sont même concédés.
Ces personnes ne sont pas à confondre avec les aides à domicile que l’on connaît en France ou les aides familiales en Belgique. Le family carer n’est pas un employé, sa démarche est volontaire et il s’agit, bien souvent, d’un “travail” de tous les instants.

Une équipe de gériatres britanniques a voulu se faire une idée du type de décisions prises par les family carers. Elle a aussi souhaité identifier les éléments facilitant ces prises de décisions ou, au contraire, les compliquant. Le but de ce travail était d’apporter des informations à ces aidants familiaux sur les obstacles qu’ils auront à surmonter. Son enquête a été publiée le 25 août 2010 sous le titre Making decisions for people with dementia who lack capacity: qualitative study of family carers in UK dans le BMJ.
Basée sur des groupes de parole associés à des entretiens individuels, cette étude qualitative a été menée à Londres. 43 family carers intervenant auprès de personnes démentes ont participé aux réunions de groupe et 46 autres ayant eu à prendre de telles décisions ont été entendues individuellement.

Dans la vie de tous les jours, les principaux domaines dans lesquels les accompagnants interrogés ont eu à prendre des décisions sont les suivants : recours aux services sociaux ou de santé dédiés aux patients déments ; entretien du domicile ; affaires juridico-financières ; soins sans rapport avec la démence ; prise en charge du patient quand le family carer tombe malade et ne peut plus assurer son travail.
Ils ont souligné combien il était difficile de choisir pour quelqu’un d’autre, surtout lorsque cette personne ne coopère pas, voire même oppose une certaine résistance. Il est tout aussi délicat d’imposer son rôle décisionnaire, que ce soit vis-à-vis du patient ou des autres parents. Les familles élaborent souvent des stratégies pour s’assurer que le patient conserve néanmoins sa dignité.

Au terme de cette étude, l’équipe de gériatres propose des solutions pour faire accepter au patient dément une telle situation : présenter ce changement de façon progressive et faire appel à un professionnel afin de faire accepter la présence du family carer, insister sur les avantages de recourir à une telle solution, qui n’est pas une contrainte, mais un moyen de garder son indépendance. Pour faciliter l’accès du patient dément aux services de santé ou sociaux, l’accompagnant doit se charger de prendre les rendez-vous, d’accompagner le malade en consultation ou lorsqu’il doit se faire opérer. Il doit aussi être là pour expliquer les symptômes dont peut être amené à souffrir le patient et pour recueillir les informations données par les soignants. Il aide ces derniers à obtenir le consentement de la personne démente et c’est à lui de demander le recours à un spécialiste si nécessaire.
Les décisions en fin de vie sont particulièrement délicates. Le fait que le family carer ait connu le patient à un moment où ses facultés intellectuelles permettaient encore d’aborder de tels sujets avec lui peut aider à ces prises de décisions. C’est une façon pour les équipes soignantes de connaître les souhaits du patient qui n’est plus réellement en mesure de les exprimer.

Chaque situation est particulière, mais une telle étude permet de faire prendre conscience à ceux qui n’y ont jamais été confrontés à quel point la prise en charge d’une personne atteinte de démence peut être délicate. La dépendance est l’un des enjeux majeurs des futures politiques de santé, car peu nombreux sont ceux qui ne seront pas un jour confronter pour l’un de leurs proches ou pour eux-mêmes à de telles circonstances.

La société Apple a refusé à au moins deux de ses clients de réparer leur matériel, bien que sous garantie, pour des raisons de santé publique. Raison invoquée : la présence d’une substance toxique retrouvée en grande quantité au sein de ces machines qui n’est autre que la nicotine qui figure sur la liste des substances toxiques de l’Occupational Safety and Health Administration (OSHA). Aux États-Unis, pas question d’exposer un employé de l’industrie à un taux supérieur à 0,5 mg/m³ (poids total moyen) sous peine d’encourir une lourde condamnation devant un tribunal si le salarié porte plainte. Il faut dire que cette limite de toxicité n’est pas déterminée au hasard, mais qu’elle correspond à des doses au-delà desquelles la santé de l’employé est réellement mise en danger, d’où le refus face à des taux plus élevés à l’intérieur des matériels retournés chez le fabricants des Mac, de laisser intervenir les personnels du support technique. Le fait de retrouver des substances toxiques dans les ordinateurs ne servant pas à leur bon fonctionnement rend la garantie caduque.

Charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante.

Lorsqu’il sera admis par tous que les personnes âgées dépendantes ont droit au respect absolu de leurs libertés d’adulte et de leur dignité d’être humain, cette charte sera appliquée dans son esprit.

I. Choix de vie
Toute personne âgée dépendante garde la liberté de choisir son mode de vie.

II. Domicile et environnement
Le lieu de vie de la personne âgée dépendante, domicile personnel ou établissement doit être choisi par elle et adapté à ses besoins.

III. Une vie sociale malgré les handicaps
Toute personne âgée dépendante doit conserver la liberté de communiquer, de se déplacer et de participer à la vie de la société.

IV. Présence et rôle des proches
Le maintien des relations familiales et des réseaux amicaux est indispensable aux personnes âgées dépendantes.

V. Patrimoine et revenus
Toute personne âgée dépendante doit pouvoir garder la maîtrise de son patrimoine et de ses revenus disponibles.

VI. Valorisation de l’activité
Toute personne âgée dépendante doit être encouragée à conserver des activités.

VII. Liberté de conscience et pratique religieuse
Toute personne âgée dépendante doit pouvoir participer aux activités religieuses ou philosophiques de son choix.

VIII. Préserver l’autonomie et prévenir
La prévention de la dépendance est une nécessité pour l’individu qui vieillit.

IX. Droit aux soins
Toute personne âgée dépendante doit avoir, comme toute autre, accès aux soins qui lui sont utiles.

X. Qualification des intervenants
Les soins que requiert une personne âgée dépendante doivent être dispensés par des intervenants formés, en nombre suffisant.

XI. Respect de la fin de vie
Soins et assistance doivent être procurés à la personne âgée en fin de vie et à sa famille.

XII. La recherche : une priorité et un devoir
La recherche multidisciplinaire sur le vieillissement et la dépendance est une priorité.

XIII. Exercice des droits et protection juridique de la personne
Toute personne en situation de dépendance doit voir protégés non seulement ses biens, mais aussi sa personne.

XIV. L’information, meilleur moyen de lutte contre l’exclusion
L’ensemble de la population doit être informé des difficultés qu’éprouvent les personnes âgées dépendantes.

La charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante a été élaborée en 1997 par la Fondation nationale de gérontologie.