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Prendre des décisions pour les patients déments

Écrit par Droit-medical.com le . Dans la rubrique Evolution

Prendre en charge une personne âgéeLes patients souffrant d’une démence débutante, voire modérée, ont très souvent besoin d’aide. La confiance est importante, car la personne qui va les accompagner au quotidien va être régulièrement amenée à prendre des décisions à la place du patient et à les lui faire accepter.
Contrairement à ce qui se passe de ce côté-ci de la Manche, au Royaume-Uni il existe un statut particulier pour ces personnes qui aident ces malades : on les appelle les family carers. Même si ce terme d’ “aidant” ou de “soignant” familial évoque la famille, car c’est le plus souvent un parent qui assume ce rôle, il peut très bien s’agir d’un voisin ou d’un ami. Des services sociaux sont à la disposition de ces accompagnants prêts à prendre en charge des patients en fin de vie ou des malades touchés par une démence plus ou moins prononcée ; divers avantages leur sont même concédés.
Ces personnes ne sont pas à confondre avec les aides à domicile que l’on connaît en France ou les aides familiales en Belgique. Le family carer n’est pas un employé, sa démarche est volontaire et il s’agit, bien souvent, d’un “travail” de tous les instants.

Une équipe de gériatres britanniques a voulu se faire une idée du type de décisions prises par les family carers. Elle a aussi souhaité identifier les éléments facilitant ces prises de décisions ou, au contraire, les compliquant. Le but de ce travail était d’apporter des informations à ces aidants familiaux sur les obstacles qu’ils auront à surmonter. Son enquête a été publiée le 25 août 2010 sous le titre Making decisions for people with dementia who lack capacity: qualitative study of family carers in UK dans le BMJ.
Basée sur des groupes de parole associés à des entretiens individuels, cette étude qualitative a été menée à Londres. 43 family carers intervenant auprès de personnes démentes ont participé aux réunions de groupe et 46 autres ayant eu à prendre de telles décisions ont été entendues individuellement.

Dans la vie de tous les jours, les principaux domaines dans lesquels les accompagnants interrogés ont eu à prendre des décisions sont les suivants : recours aux services sociaux ou de santé dédiés aux patients déments ; entretien du domicile ; affaires juridico-financières ; soins sans rapport avec la démence ; prise en charge du patient quand le family carer tombe malade et ne peut plus assurer son travail.
Ils ont souligné combien il était difficile de choisir pour quelqu’un d’autre, surtout lorsque cette personne ne coopère pas, voire même oppose une certaine résistance. Il est tout aussi délicat d’imposer son rôle décisionnaire, que ce soit vis-à-vis du patient ou des autres parents. Les familles élaborent souvent des stratégies pour s’assurer que le patient conserve néanmoins sa dignité.

Au terme de cette étude, l’équipe de gériatres propose des solutions pour faire accepter au patient dément une telle situation : présenter ce changement de façon progressive et faire appel à un professionnel afin de faire accepter la présence du family carer, insister sur les avantages de recourir à une telle solution, qui n’est pas une contrainte, mais un moyen de garder son indépendance. Pour faciliter l’accès du patient dément aux services de santé ou sociaux, l’accompagnant doit se charger de prendre les rendez-vous, d’accompagner le malade en consultation ou lorsqu’il doit se faire opérer. Il doit aussi être là pour expliquer les symptômes dont peut être amené à souffrir le patient et pour recueillir les informations données par les soignants. Il aide ces derniers à obtenir le consentement de la personne démente et c’est à lui de demander le recours à un spécialiste si nécessaire.
Les décisions en fin de vie sont particulièrement délicates. Le fait que le family carer ait connu le patient à un moment où ses facultés intellectuelles permettaient encore d’aborder de tels sujets avec lui peut aider à ces prises de décisions. C’est une façon pour les équipes soignantes de connaître les souhaits du patient qui n’est plus réellement en mesure de les exprimer.

Chaque situation est particulière, mais une telle étude permet de faire prendre conscience à ceux qui n’y ont jamais été confrontés à quel point la prise en charge d’une personne atteinte de démence peut être délicate. La dépendance est l’un des enjeux majeurs des futures politiques de santé, car peu nombreux sont ceux qui ne seront pas un jour confronter pour l’un de leurs proches ou pour eux-mêmes à de telles circonstances.

Pôles d’activité et délégations de gestion dans les établissements de santé

Écrit par Droit-medical.com le . Dans la rubrique Evolution

Les pôles travaillent dans les établissements de santéL’inspection générale des affaires sociales (IGAS) a remis en février 2010 un rapport intitulé Bilan de l’organisation en pôles d’activité et des délégations de gestion mises en place dans les établissements de santé qui a été publié en mai 2010 par La documentation française.

C’est en 2005 que des ordonnances ont initié une réforme de la gouvernance hospitalière censée donner la priorité au pilotage médico-économique des établissements de santé au moment où la tarification à l’activité (T2A) se mettait en place. Cette réforme est aussi basée sur « le principe de subsidiarité : la transmission de l’autorité et des marges de décision aux échelons les plus proches de la production de soins. » Pour les auteurs de ce rapport, « Cet ample mouvement de décloisonnement des logiques médicales, administratives et soignantes devait concerner aussi bien la gouvernance de l’institution hospitalière, avec la création des conseils exécutifs, que la production de soins elle-même, avec la mise en place des pôles médicaux et médico-techniques, pilotés par des médecins et dont l’assise, plus large que celle des traditionnels services, devait permettre d’améliorer la gestion de l’activité de soins. » Le souhait de décentraliser le pouvoir décisionnaire était au coeur de ce dispositif, avec des équipes de direction devant progressivement concevoir leur intervention comme celle de services supports aux producteurs de soins que sont les pôles médicaux et médico-techniques, très loin d’une volonté politique récente tendant à faire du directeur de l’hôpital l’unique patron de l’établissement.

Entre les intentions et la réalité cinq après leur mise en pratique le constat est quelque peu amer. Faute de délégations de gestion et de moyens et malgré les efforts réalisés par les soignants pour assimiler une nouvelle culture médico-économique, cette décentralisation n’est pas vraiment au rendez-vous. La réforme déçoit : « Convaincus de la pertinence de la réforme de l’hôpital, les nombreux chefs de pôle rencontrés par la mission semblent désabusés et sceptiques sur la sincérité même de la démarche de subsidiarité. »
Si les médecins ont fait des efforts, il semble que, pour les rapporteurs de l’IGAS, ce ne soit pas le cas des équipes directoriales des établissements de santé. « Il reste à engager un important travail d’acculturation de ces équipes, qui se conçoivent encore comme l’état-major de l’hôpital et qui manifestent parfois une grande méfiance à l’égard du corps médical en général. » Difficile de comprendre que, dans le même temps, les autorités ont décidé de ne plus faire de la commission médicale d’établissement (CME) dans les hôpitaux qu’un organe consultatif.
« Plusieurs établissements comme le CH de Carcassonne, celui du Mans, ou de Gonesse, ont réalisé un investissement important dans l’ingénierie de la nouvelle gouvernance avec le recours à des consultants, la mise en place de groupes de travail, l’élaboration de contrats type, l’adaptation de règlements intérieurs, mais le passage à l’acte, au-delà du découpage en pôles, n’a pas été à la hauteur de cet investissement. Diverses raisons ont été avancées par leurs dirigeants : les hôpitaux ont dû mettre en œuvre de nombreuses réformes, dont la T2A, beaucoup doivent améliorer de manière très significative leur système d’informations et leur comptabilité analytique avant d’organiser la délégation, d’autres mènent des projets de construction ou de reconstruction, la plupart enfin connaissent une situation financière déficitaire qui “paralyse” les équipes de direction.
La mission a noté un décalage certain entre l’acculturation des médecins et les réticences des directions. On ne peut plus attendre trop longtemps face au risque de découragement des chefs de pôle. Une DRH, entendue par la mission, reconnaît que les chefs de pôle pourraient finir pas se lasser d’un exercice qu’ils considèrent comme virtuel. »

Pour les rapporteurs, de nombreuses conditions restent à réunir pour que le système puisse être pleinement efficace. « Malgré ces réserves et un relatif découragement des équipes de pôle rencontrées, les avancées sont réelles et font exclure à tous l’éventualité d’un retour en arrière. La mise en place des pôles a en effet, partout et au minimum, permis de décloisonner les entités traditionnelles, les services, et les cultures professionnelles. » Il est question de croisée des chemins. Reste à espérer que la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST) n’aura pas brouillé encore un peu plus les pistes…

Le ministère de la santé britannique permet aux patients de classer les médecins et les hôpitaux sur Internet

Écrit par Droit-medical.com le . Dans la rubrique Evolution

Notation des médecins et des hôpitaux anglais sur InternetLe ministère de la santé anglais a mis à la disposition des patients un service en ligne leur permettant de noter et de comparer les hôpitaux. Ce système de notation se trouve sur le site du National Health System (NHS) et offre aux citoyens des informations sur les taux de mortalité, les taux d’infection (y compris les taux de Staphylococcus aureus résistant à la meticilline et Clostridium difficile), la propreté, la performance du personnel, la qualité des aliments, la mesure dans laquelle les patients ont été impliqués dans les décisions concernant leurs soins. En plus des témoignages et des appréciations, il est possible de savoir si les patients recommanderaient l’hôpital à leurs amis ou à leur famille.

Les conditions d’utilisation de ce service sont assez simples et reposent sur du déclaratif. Rien ne semble empêcher n’importe qui de juger un praticien ou un établissement, même sans le connaître. Autre biais, les patients ou les familles s’estimant lésés peuvent avoir tendance à laisser plus facilement un commentaire désagréable ou une appréciation défavorable, même sur une équipe qui a fait son maximum pour empêcher la survenue d’une complication ou d’une issue fatale.

Les réactions des professionnels de santé britanniques n’ont pas tardé. Un article du British Medical Journal, intitulé Doctors condemn NHS comparison website [Les médecins condamnent le site comparatif du NHS, NDLR], rapporte les propos de plusieurs responsables médicaux. Selon eux, de mauvaises appréciations pourraient démotiver des équipes soignantes, d’autant qu’un seul témoignage peut caricaturer l’activité d’établissements comptant plus de 5 000 employés et 40 services. Comparer les taux de mortalité entre les services de chirurgie peut être trompeur, car les équipes acceptant les cas les plus délicats et prenant le plus de risques pourraient avoir des chiffres inquiétants alors qu’elles sont les meilleures dans leur spécialité. Ils ne sont pas contre l’information du patient, mais ils souhaitent que celle-ci soit fiable.

Le site prévu par l’État pour comparer et noter les médecins généralistes doit être lancé en fin d’année.