Chaque semaine, Droit-medical.com vous propose une sélection de textes parus au Journal officiel de la République française dans le domaine du droit médical et du droit de la santé.

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Cela fait près d’un an qu’une proposition de loi visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie a été déposée à l’Assemblée nationale. Après avoir été discutée par les parlementaires, cette proposition de loi a été transmise à la commission des affaires sociales qui examinera ce texte le 10 février 2010.

La proposition de loi envisage de modifier le code de la Sécurité sociale. Une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie pourrait être versée aux personnes qui accompagnent à domicile une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. Pour bénéficier de ce congé, les demandeurs devront remplir certaines conditions. Elles devront, par exemple, être bénéficiaires du congé de solidarité familiale ou l’avoir transformé en période d’activité à temps partiel. Elles pourront aussi en bénéficier si elles ont suspendu ou réduit leur activité professionnelle et sont un ascendant, un descendant, un frère, une sœur, une personne de confiance au sens de l’article L 1111-6 du code de la santé publique ou partagent le même domicile que la personne accompagnée.

Le nombre d’allocations journalières versées serait au maximum de 21. L’allocation serait versée pour chaque jour ouvrable ou non. Lorsque la personne accompagnée à domicile devra être hospitalisée, l’allocation continuera d’être servie les jours d’hospitalisation. C’est un décret qui devrait fixer le montant de l’allocation. Cette dernière ne sera pas versée en totalité aux personnes travaillant à temps partiel, mais au prorata de la durée de travail effectuée habituellement. De même, si plusieurs personnes demandent cette allocation pour un même malade, les vingt et une allocations journalières devront être réparties entre les demandeurs.

L’allocation cesserait d’être due à compter du jour suivant le décès de la personne accompagnée.

La proposition de loi a été définitivement adoptée le 16 février 2010 par le Parlement.

C’est officiel ! Le réseau Sentinelles, constitué de 1323 médecins généralistes libéraux, qui assure une surveillance continue des épidémies en France, a publié, le 13 janvier 2009, un communiqué sur la situation épidémiologique en métropole indiquant que la pandémie de grippe était finie.
« En France métropolitaine, la semaine dernière, l’incidence des syndromes grippaux vus en consultation de médecine générale a été estimée à 130 cas pour 100 000 habitants, en dessous du seuil épidémique (182 cas pour 100 000) » selon les dernières données du réseau Sentinelles.

Voilà qui ne va pas aider les pouvoirs publics à écouler la grande quantité de doses de vaccins restant en stock. Alors que le ministre de la santé a eu à répondre aux questions des parlementaires sur la gestion de cette alerte sanitaire et que les médecins généralistes viennent tout juste de recevoir les premiers flacons à leur cabinet pour seconder les centres de vaccination toujours ouverts, cette information risque d’amplifier la polémique sur les choix réalisés par le gouvernement. Serait-ce pour cette raison qu’elle n’a pas fait la Une des journaux télévisés ?

L’épidémie a duré 16 semaines. Durant cette période, près de 3,5 millions de patients auraient consulté leur médecin généraliste pour un syndrome grippal et que seuls 2,8 millions d’entre eux auraient vraiment été infectés par le virus de la grippe (H1N1v ou un autre…). Un second pic épidémique n’a pas été constaté dans l’hémisphère sud et rien n’indique que le virus pourrait se comporter différemment sous nos latitudes. La campagne de vaccination est censée durer jusqu’en septembre aux dires de la ministre de la santé.

Le Conseil fédéral suisse, véritable gouvernement de la Confédération suisse, a décidé le 28 octobre 2009 de proposer deux options visant à modifier le droit pénal de ce pays afin de réglementer explicitement l’assistance organisée au suicide. Ces deux options, dont l’une a pour but de fixer clairement « des devoirs de diligence imposés aux collaborateurs des organisations d’assistance au suicide » et dont l’autre consiste à interdire l’activité de ces organisations, ont été envoyées en consultation.

En droit suisse, la procédure de consultation est une étape intervenant en amont de l’adoption d’un texte législatif permettant à toute personne de se prononcer sur le fond des projets fédéraux pouvant avoir un fort retentissement sur la vie des citoyens. Elle ne doit pas être confondue avec la votation, véritable référendum d’initiative populaire.

En matière d’assistance à l’autolyse, la Suisse dispose d’une législation libérale à l’origine d’un « tourisme de la mort », dénoncé par les uns, mais défendu par les autres. Cette assistance est autorisée lorsqu’elle ne se fonde pas sur « un mobile égoïste ». Des organisations ont profité de cette particularité du droit pour réaliser ce que l’on peut considérer comme étant un véritable business du suicide ou une aide à mourir dignement, suivant ses convictions. Les autorités, ayant constaté une dérive dans ces pratiques, ont décidé de réfléchir à la mise en place de restrictions dans ce domaine. « Il s’agit d’empêcher que l’assistance organisée au suicide ne se transforme en une activité orientée vers le profit et de s’assurer qu’elle demeure réservée à des malades en fin de vie » selon le Conseil fédéral. Pour le gouvernement suisse, il n’est pas question que des patients atteints de pathologies chroniques invalidantes ou de troubles psychiques puissent avoir recours à l’assistance au suicide.

La première option proposée se base sur la mise en place de nouveaux devoirs de diligence. Les personnes assistant une personne à mourir ne pourront pas être poursuivies à condition que cette dernière ait émis librement sa volonté de mourir et que sa décision soit mûrement réfléchie. Deux médecins indépendants de l’organisation apportant son assistance au suicide devront « devront attester l’un que le suicidant est capable de discernement, l’autre qu’il est atteint d’une maladie physique incurable dont l’issue sera fatale à brève échéance. » Un devoir d’information sur les autres solutions palliatives devrait aussi être instauré et « le médicament utilisé pour amener la mort sera prescrit par un médecin, ce qui présuppose que ce dernier pose un diagnostic et une indication, en vertu des devoirs et de l’éthique professionnels du corps médical. » La personne prêtant son assistance ne devra pas poursuivre un but lucratif et devra se contenter de couvrir ses frais, ce qui n’était pas toujours le cas, semble-t-il, jusque-là.

La seconde option revient à interdire tout simplement l’assistance au suicide en partant du principe que cette démarche ne peut être basée sur l’altruisme.

Le rapport explicatif accompagnant ces deux options en vue de la procédure de consultation devrait être prochainement disponible en ligne. Des organisations comme Exit Suisse romande ou Dignitas ont immédiatement réagi pour faire part de leur rejet de ces propositions et ont affirmé qu’elles iraient jusqu’à demander un référendum sur le sujet si l’une de ces propositions est acceptée en l’état. Le Conseil fédéral a, quant à lui, fait savoir qu’il était plutôt favorable à un encadrement plus strict du suicide assisté plutôt qu’à son interdiction. Reste à savoir quel écho chaque option dans les magnifiques montagnes helvétiques.

Sommaire du numéro de juillet — août 2009

Elsevier — Masson

Bioéthique
L’apport des États-Généraux au débat bioéthique
Christian Byk

Protection de la personne
Directives anticipées et autonomie de la personne en fin de vie
Roger Mislawski

Droit civil
Enfant né handicapé : responsabilité du radiologue ayant pratiqué des examens iconographiques complémentaires. Commentaire
Christophe Radé

Responsabilité civile
Le préjudice moral né du défaut d’information du patient
Nathalie Jousset, Clotilde Rouge-Maillart et Michel Penneau

Expertise
Critères d’imputabilité d’une infirmité motrice d’origine cérébrale à un manque d’oxygène pendant l’accouchement. En réponse aux observations de Racinet et al.
Dimitri Philopoulos

Santé publique
L’indemnisation par la solidarité nationale des dommages imputables à des contaminations d’origine transfusionnelle
Sabine Gibert

Le droit à mourir dignement fait l’unanimité. Il n’en est pas de même quant aux moyens à utiliser pour exercer ce droit, d’autant que l’euthanasie et la mort assistée déclenchent des débats passionnés au sein de la société. Loin de ces querelles, des Européens font appel à une association suisse pour organiser leur suicide assisté. L’acteur Daniel Gall, dans un ouvrage intitulé « J’ai accompagné ma soeur », apporte un témoignage bouleversant sur ce « tourisme de la mort ».

Adoptée par le Parlement après l’affaire Vincent Humbert, ce jeune homme devenu tétraplégique suite à un accident de la route qui réclamait le droit de mourir, la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, encadre les conditions de la fin de vie. Elle instaure, notamment, un « droit au laisser mourir », sans toutefois permettre l’euthanasie dite « active ».

Le journal Spiegel online a publié les résultats d’une enquête intitulée Ein Drittel deutscher Ärzte befürwortet Sterbehilfe, ce qui peut se traduire littéralement par « Un tiers des médecins allemands appuie l’aide à la mort ».

Aider activement un patient à mourir est puni par la loi en Allemagne. Pourtant, beaucoup de médecins souhaitent pouvoir aider les patients à mettre un terme à leur vie lorsqu’ils souffrent d’un mal incurable et qu’ils le demandent, comme le montre une étude réalisée pour le journal Spiegel.

L’enquête a été réalisée auprès d’un échantillon représentatif de la population médicale confrontée à cette question. 483 médecins (médecins traitants, internistes, oncologues, anesthésistes, médecins en soins palliatifs) ont répondu aux questions de l’institut de sondage TNS Healthcare. Les résultats ont ensuite été anonymisés.

35 % de ces médecins sont favorables à un règlement qui leur permettrait d’aider les patients, atteints d’une maladie incurable à un stade avancé, avec le suicide. 16,4 % sont même prêts à prendre une part active dans ce geste. 3,3 % des praticiens reconnaissent avoir déjà aidé plusieurs patients à se suicider, ce chiffre atteint 4,4 % chez les médecins de famille. Selon des projections, c’est près de 3000 médecins qui ont violé l’éthique institutionnelle.
La moitié des médecins (44,5 %) souhaiterait, s’ils étaient eux-mêmes atteints d’une maladie incurable, qu’un de leurs confrères puisse les aider passivement à se suicider, en leur fournissant les médicaments, par exemple. Presque un tiers des praticiens (31,5 %) demande même à ce que ce confrère puisse agir à leur place. La différence entre ce comportement actif ou passif du confrère est importante, car la loi allemande ne punit pas une personne qui aide un patient à accomplir son geste seul ; par contre, elle sanctionne ceux qui se substituent au patient, même à sa demande, pour réaliser l’irréparable.

Le 2 décembre 2008 n’aura pas été un jour faste pour les médecins experts, non pas au sens médico-légal du terme, mais au sens de la personne qui a acquis de grandes connaissances dans un domaine. Deux raisons à cela : la volonté du chef de l’État, Nicolas Sarkozy, de réformer l’hospitalisation psychiatrique et la remise du rapport du député Leonetti sur la fin de vie. Dans les deux cas, l’ombre du procès d’Outreau et la volonté de ne laisser aucun pouvoir aux médecins flottent sur les propos tenus par ces deux hommes politiques.

Suite au drame de Grenoble, il y a quelques semaines, où un étudiant de 26 ans a été poignardé par un patient ayant quitté l’hôpital psychiatrique à l’insu du personnel soignant, le président de la République française s’est officiellement déplacé pour la première fois dans l’Histoire dans un centre hospitalier psychiatrique. Le chef de l’État a visité le centre de soins spécialisé Érasme d’Antony, non loin de l’aéroport d’Orly, en région parisienne. Il a prononcé un discours à cette occasion au cours duquel il a rappelé que la place des malades était à l’hôpital. Pour lui, l’équilibre n’a pas été trouvé entre le besoin de réinsertion des malades psychiatriques et la protection de la société. Si protéger les soignants est prévu grâce à un plan de sécurisation des hôpitaux spécialisés, pour lequel 30 millions d’euros devraient être débloqués, la protection de la société reposera sur des systèmes de géolocalisation des patients. Le bracelet électronique va donc poursuivre son déploiement à l’hôpital après son utilisation pour des patients souffrant de maladie d’Alzheimer. 40 millions d’euros sont prévus pour des unités pour malades difficiles.
Une réforme sanitaire de l’hospitalisation d’office est prévue avec des soins ambulatoires sans consentement. Le Président veut instaurer une obligation de soins, même si la famille ne donne pas d’accord. « Nul ne peut être soigné sans son consentement » ne doit s’appliquer que si le patient est assez lucide pour être apte à consentir.
Pour les patients hospitalisés d’office, une décision de sortie pour un essai ou définitive devrait être prise par un collège de trois soignants, selon le chef de l’État. Le psychiatre qui suit le patient, le cadre infirmier et un psychiatre qui n’est pas impliqué dans le suivi du malade devront donner un avis collégial. Par contre, la décision échappe à ces « experts » pour être prise par le préfet ou la justice. Nicolas Sarkozy n’est pas favorable aux experts et, pour lui, la spécialisation en médecine comporte un risque de ghettoïsation. Il respecte leurs avis, mais il estime qu’ils doivent être confrontés à l’ordre public. Le médecin ne doit pas oublier à qui appartient le pouvoir. Ce n’est plus le médecin qui décidera de la sortie du patient, c’est l’administration représentée par le préfet, tout comme il a été rappelé aux psychiatres hospitaliers qu’il ne devait y avoir qu’un seul patron à l’hôpital : son directeur.

Autre temps fort de ce 2 décembre, la remise du rapport Leonetti sur la fin de vie. L’affaire Chantal Sébire a mis en évidence une carence dans le droit français face aux demandes des patients qui se savent condamnés et veulent mourir dignement.
Pas question pour le député UMP de « reconnaître un droit à la mort » et surtout de laisser patient et médecins en décider ensemble. Jean Leonetti est contre un comité d’experts, composé de personnels soignants d’après la loi, qui décide si oui ou non un patient peut choisir de mourir dignement. Ne sachant pas comment sont choisis ces experts, il ne peut concevoir qu’on donne à ce collège de soignants un pouvoir supérieur à celui des juges, de la loi et, surtout, du président de la République, selon ses propres termes, comme il l’explique dans une interview au journal télévisé de France 3. Tout est dit ! Il faudra se contenter de la loi de 2005 qui est mal connue et mal appliquée… Dans le même temps est annoncée une mesure démagogique consistant en un congé d’accompagnement d’une durée de 15 jours pour un membre de la famille. Est-ce le médecin qui devra dire à la famille quand prendre ce congé ? Est-ce un administratif, pour surtout ne laisser aucun « pouvoir » aux soignants, qui décidera de la date du décès afin que ces congés, payés par l’entreprise, coïncident avec l’inéluctable ? Est-il prévu de poursuivre un patient ou sa maladie devant un tribunal pour avoir bouleversé le calendrier fixé par ces dispositions ?
On oublie qu’il existe déjà un congé de solidarité familiale qui permet à tout salarié de s’absenter pour assister un proche souffrant d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital. Ce congé n’est pas rémunéré, mais il peut durer 6 mois et il peut se cumuler avec le congé pour événement familial prévu en cas de décès ou tout autre congé pour convenance personnelle (congé sans solde, congé sabbatique, etc.).

Les politiciens n’ont plus aucune confiance en les experts. On peut penser qu’une très grande partie de la population les rejoint sur ce point… lorsqu’il est question d’experts en politique.