La politique de santé de Barack Obama a fait de l’assurance-maladie des personnes présentant un risque aggravé l’une de ses priorités. Lors de sa campagne électorale, le président Obama avait insisté sur le fait qu’il était particulièrement difficile de trouver une couverture santé complète à un tarif raisonnable lorsque l’on était atteint d’un cancer, mais aussi lorsque l’on souffrait de diabète, d’une maladie cardiaque ou de tout autre risque aggravé de santé. Pas question ici de garantie pour un prêt immobilier ou pour un bien, quel qu’il soit, mais d’une simple assurance-maladie, une situation qui surprend souvent de ce côté-ci de l’Atlantique où la Sécurité sociale est considérée comme un droit ou plutôt un dû.

Les Américains étant plus attachés à leurs libertés, ils ont une conception profondément différente de la notion de couverture sociale. C’est ce qui explique que la tâche de Barack Obama n’a pas été simple quand il s’est agi de faire voter des réformes visant, entre autres, à contraindre les assureurs santé à offrir des contrats abordables aux personnes se sachant malades. Bien qu’élu en 2008, il a fallu attendre 2010 pour que la volonté du Président se concrétise et que ce dispositif, appelé Pre-existing Condition Insurance Plan (PCIP), soit enfin proposé aux citoyens.
Malgré l’avancée que semble représenter cette offre aux yeux des habitants du Vieux Continent, l’administration fédérale n’a de cesse de devoir convaincre l’opinion publique de chacun des 50 États américains. C’est pour cette raison que le ministère américain de la santé et des services sociaux (U.S. Department of Health and Human Services ou HHS) met régulièrement en ligne de nouveaux documents à l’attention des médias, des associations de consommateurs, des États et des fournisseurs de soins de santé afin qu’ils puissent sensibiliser le plus grand nombre de personnes au dispositif mis en place. Le 10 février 2011, un communiqué et plusieurs documents ont ainsi été rendus accessibles au public afin que tout le monde puisse continuer à prêcher la bonne parole.

Pour Steve Larsen, directeur du Centre pour l’information des consommateurs et la surveillance de l’assurance (Center for Consumer Information and Insurance Oversight ou CCIIO) qui gère le dispositif, « ce programme a aidé des milliers de personnes qui avaient désespérément besoin d’une couverture [maladie, NDLR] ». Comme cela a été le cas dans les années 90 avec l’assurance-maladie pour les enfants (Children’s Health Insurance ou CHIP), un dispositif destiné aux enfants et aux adolescents mis en place par l’administration Clinton, on assiste actuellement à une montée en puissance du PCIP. « Nous travaillons chaque jour à faire passer le mot au sujet de ce programme et à trouver des gens qui ont été abandonnés par le secteur de l’assurance santé afin de leur redonner la couverture [maladie, NDLR] dont ils ont été privés depuis si longtemps. »

Ce qui est intéressant dans le communiqué officiel, c’est qu’il y est clairement fait mention du côté “temporaire” de ce dispositif, précaution oratoire destinée, là encore, à rassurer une opinion publique qui n’aime pas voir l’État fédéral venir intervenir dans ce qu’elle estime appartenir à la sphère privée et au libre choix de chacun, très loin de la notion d’assistanat et de solidarité, tout sauf temporaire, présente en France. Il est même question d’outils de propagande destinés à convaincre le plus grand nombre.
« Ce programme temporaire couvre un large éventail de prestations de santé et est conçu comme un pont pour les personnes atteintes de maladies pré-existantes qui ne peuvent pas obtenir une couverture d’assurance-maladie dans le marché actuel des assurances privées. En 2014, tous les Américains — quel que soit leur état de santé — auront accès à une couverture abordable, soit par leur employeur, soit par l’intermédiaire d’un nouveau marché concurrentiel de l’assurance et il sera interdit de refuser une couverture à quiconque en fonction de son état de santé.
Le ministère travaille activement avec les États, les associations de consommateurs, les associations de patients souffrant de maladies chroniques, les fournisseurs de soins de santé, les travailleurs sociaux, d’autres organismes fédéraux, et le secteur de l’assurance pour promouvoir le dispositif, y compris à l’aide de réunions avec les représentants de l’État, les groupes de consommateurs et d’autres. De nouvelles ressources sont mises à la disposition des communautés pour aider à informer les Américains admissibles au dispositif, comme une bannière à inclure sur leur site Web pointant vers le site PCIP.gov, ainsi qu’une nouvelle lettre d’information et un site Web rédigé dans un langage que nos partenaires peuvent utiliser dans leurs efforts de sensibilisation. »

Des efforts de sensibilisation qui ne se cantonnent pas qu’au Web puisqu’en partenariat avec les services de l’assurance-maladie américaine (US Social Security Administration ou SSA), le CCIIO prévoit des spots télévisés. Il est aussi question de faire figurer des informations concernant ce dispositif sur plus de 3 millions de formulaires administratifs.
Autre facteur d’espoir pour les autorités fédérales, même si des grands groupes d’assurance privés refusent encore d’assurer certaines personnes, ils se sont portés volontaires pour ajouter à leur lettre de refus des informations sur le dispositif mis en place par le gouvernement Obama.

On comprend mieux les efforts de communication réalisés quand on s’intéresse aux chiffres. Il n’y a pour le moment que 12 000 Américains à avoir souhaité bénéficier de ce dispositif et ceci bien que cet effectif est augmenté de 50 % ces trois derniers mois dans un pays qui compte plus de 308 millions d’habitants et où 47 millions de personnes n’auraient pas d’assurance-maladie.

Tambours et trompettes pour une nouvelle opération gouvernementale, « 2011, année des patients et de leurs droits », lancée le 5 octobre depuis les hautes sphères ministérielles de l’avenue de Ségur. « Défendre les droits des patients, leur garantir une prise en charge respectueuse de leur singularité, mieux prendre en considération les nouvelles attentes des citoyens vis-à-vis de leur santé », tel est le programme de cette année, centrée sur tous ceux qui auront besoin de soins un jour ou l’autre… Un discours très éloigné des recommandations de bonne pratique qui laissent penser qu’une approche unique est la meilleure solution au respect de la singularité des patients.

Une présidente de charme est chargée de mener les travaux de cette année : Marina Carrère d’Encausse, médecin échographiste, mais aussi journaliste et co-présentatrice de l’émission Le Magazine de la santé sur France 5, chaîne du service public. Habituée des médias et ancienne animatrice du Disney club, Marina Carrère d’Encausse n’a eu aucun mal à exposer à ses confrères de la presse les trois principales orientations retenues pour cette année des patients et de leurs droits. Il est question de réflexion et d’action pour prendre en considération « les nouvelles attentes du citoyen, acteur de santé », pour promouvoir « la bientraitance à l’hôpital » et pour « faire vivre les droits des patients ».
Aux côtés de Marina Carrère d’Encausse, on retrouve Christian Saout, président du collectif interassociatif sur la santé (CISS) et Christine d’Autume, inspectrice générale des affaires sociales. Le choix ministériel de Christian Saout n’est pas vraiment étonnant puisque c’est un habitué de l’émission Bonjour, docteur, cette désignation ne laissant, par ailleurs, aucun doute sur l’orientation que souhaite donner le gouvernement à cette initiative.

Il est donc question de « faire vivre les droits des patients », car ils sont actuellement insuffisamment connus si l’on en croit le ministère. Malgré la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, malgré le CISS, le pôle santé du Médiateur de la République, le pôle démocratie des agences régionales de santé, les campagnes de l’assurance-maladie ou les émissions télévisées consacrées à ce sujet, les patients manquent d’informations sur leurs droits. Cette année sera donc l’occasion de porter à la connaissance du public, cette fois de façon efficace, un maximum d’indications sur ses droits en tant que patient. Une nouvelle fois, il n’est question que de droits : pas un mot sur les devoirs que peut avoir le patient vis-à-vis du système de santé et rien sur le respect des acteurs du soin…

Concernant « la bientraitance à l’hôpital », une mission a deux mois pour établir des propositions qui seront soumises à discussion lors de six débats en région, partout en France, au premier semestre 2011, suivis d’un colloque de restitution en mai. L’accueil du patient et de ses proches, l’assistance dans certains besoins fondamentaux tels que la toilette ou repas, l’annonce d’une mauvaise nouvelle, le soin invasif et bien d’autres sujets devront être au coeur de réflexions, car il semble que nombre d’équipes hospitalières ne sont pas au point dans ces domaines…

Une autre mission, tout aussi courte, sera menée sur « les nouvelles attentes du citoyen, acteur de santé ». Il est question d’éducation thérapeutique du patient (ETP) et d’évolution de la relation médecin-patient liée à Internet, par exemple, mais « là aussi, la ministre a souhaité que soit traitée la question des inégalités devant la capacité à s’informer et à agir vis-à-vis de sa santé. »

Enfin, un colloque d’ouverture de « 2011, année des patients et de leurs droits » est prévu à la fin du mois de janvier, tout comme la deuxième édition du Prix des droits des patients, dans le cadre de la Journée européenne des droits des patients qui se tient chaque 16 avril, et un site Internet dédié et participatif sera créé en début d’année.

L’information étant un droit pour le patient et le citoyen, il sera sans doute aisé de connaître le coût de cette année des patients et de leurs droits, de son site Internet, de son rapport et des différentes missions. Après les déboires connus par Christine Boutin quant à sa rémunération pour une mission tout aussi capitale pour le pays et à un moment où la recherche médicale indépendante peine à trouver des fonds, il paraît fondamental que de telles données soient facilement accessibles. Sur le site dédié, peut-être ?

Luc Chatel, ministre de l’éducation nationale, a reconnu le 3 décembre 2009 que seuls 10 % des collégiens et lycéens demandent à être vaccinés contre la grippe A(H1N1). Des dispositions exceptionnelles ont pourtant été prises au sein des établissements scolaires pour immuniser les enfants et les adolescents depuis une semaine, mais rien n’y fait. Bien que les parents aient été sollicités, on est bien loin de l’engouement de la population pour cette vaccination présenté par les journaux télévisés, les grandes stations de radio et le ministère de la santé. Le ministre semble déçu par ce manque de participation à ce volet de la campagne de vaccination gouvernementale. Il reste de nombreuses doses de vaccins à écouler et il semble regretter que les parents ne fassent pas preuve de meilleure volonté pour rentabiliser l’opération.

Comment ne pas s’étonner que le ministre en appelle aux parents plutôt qu’aux collégiens et aux lycéens eux-mêmes ? Le code de la santé publique, dans son article L 1111-2, prévoit que « toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé » et que les mineurs ont le droit de recevoir eux-mêmes une information et de participer à la prise de décision les concernant, d’une manière adaptée à leur degré de maturité. L’article L 1111-4 stipule, quant à lui, que « toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé » et que « le consentement du mineur ou […] doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision ». Rien n’oblige donc un lycéen à suivre la décision prise par ses parents en matière de vaccination contre la grippe A.

Il est tentant de mettre cette mauvaise volonté à se faire vacciner des collégiens ou des lycéens sur leur manque de maturité ou sur leur esprit rebelle, mais les explications sont peut-être ailleurs. Ces jeunes, souvent à la pointe des nouvelles technologies et mieux formés aux langues étrangères, n’ont pas les mêmes sources d’information que leurs aînés. La diversité et la disponibilité des sources auxquelles ils ont accès tendent à les rendre moins sensibles à un discours officiel ou commercial, relayé par les médias grand public, et à développer leur esprit critique.
Le développement de l’Internet et un accès plus facile à des informations objectives n’influencent pas seulement le jugement des adolescents. Si quelques enseignants sont inquiets pour leur propre santé et refusent même de faire cour de peur que la grippe ne leur soit transmise par leurs élèves, d’autres professeurs, ainsi que de nombreux parents et des élus trouvent excessives les mesures prises en cas de simple suspicion de grippe A(H1N1) au sein des établissements et tentent de s’y opposer. D’autres s’interrogent sur le fait que la Pologne ait refusé le vaccin ou que les professionnels de santé n’appellent pas massivement à participer à la campagne de vaccination ou remettent en doute le bien-fondé d’une action de masse.

De récents sondages montrent que seuls 12 % des Allemands sont décidés à se faire vacciner contre la grippe A(H1N1). 19 % hésitent encore, mais le feront probablement. Pourquoi des chiffres aussi bas outre-Rhin ? En raison d’une polémique née il y a quelques jours quand le journal Der Spiegel a révélé que le ministère de l’intérieur allemand a acheté 200 000 doses d’un vaccin sans adjuvant destinées aux hauts fonctionnaires du gouvernement alors que ce sont 50 millions de doses du vaccin Pandemrix, contenant un adjuvant, que ces mêmes personnes ont choisi d’acheter pour vacciner la population…

Quand on sait que Michael Kochen, président de l’ordre allemand des médecins généralistes et médecins de famille, a déclaré au BMJ que Pandemrix n’a pas été suffisamment testé pour être déclaré sûr pour des millions de personnes, surtout les jeunes enfants et les femmes enceintes et que sa principale préoccupation est l’adjuvant, il est facile de comprendre les réticences des hauts fonctionnaires à être immunisés avec ce produit. D’autant que Michael Kochen a affirmé qu’il n’utiliserait pas ce vaccin pour lui et qu’il déconseillait à ses confrères de l’administrer aux patients. Pour lui, les risques potentiels du vaccin l’emportent sur ses bénéfices. Difficile de comprendre, dans ces conditions, comment la traversée du Rhin suffit à rendre inoffensifs les vaccins contenant un adjuvant et à faire de la vaccination un devoir déontologique en France.

Pour le président de l’ordre des médecins généralistes allemands, les 50 millions de doses de Pandemrix sont « une expérience à grande échelle sur la population allemande. » Le fabricant du produit n’est, bien entendu, pas de cet avis et rappelle que l’adjuvant est là pour accroître l’efficacité du vaccin et qu’il a été autorisé par la Commission européenne. 22 gouvernements (dont la France) ont commandé du Pandemrix pour immuniser la majorité de leurs citoyens, ce qui représente un total de 440 millions de doses.

Il n’y aurait donc que très peu de risques à se faire ainsi vacciner, mais comme il convient d’être toujours prudent, c’est un vaccin sans adjuvant que le ministère allemand de la défense a choisi pour faire vacciner ses soldats déployés à l’étranger ou amenés à intervenir sur des théâtres d’opérations hors de leurs frontières. Pas d’adjuvant non plus pour la famille de ces troupes, car il n’est pas question de perturber le repos du guerrier.

La France a, elle aussi, commandé des doses de vaccins sans adjuvant en petite quantité. En théorie, elles ne sont pas destinées aux membres du gouvernement ou aux hauts fonctionnaires…

Le ministère de la santé anglais a mis à la disposition des patients un service en ligne leur permettant de noter et de comparer les hôpitaux. Ce système de notation se trouve sur le site du National Health System (NHS) et offre aux citoyens des informations sur les taux de mortalité, les taux d’infection (y compris les taux de Staphylococcus aureus résistant à la meticilline et Clostridium difficile), la propreté, la performance du personnel, la qualité des aliments, la mesure dans laquelle les patients ont été impliqués dans les décisions concernant leurs soins. En plus des témoignages et des appréciations, il est possible de savoir si les patients recommanderaient l’hôpital à leurs amis ou à leur famille.

Les conditions d’utilisation de ce service sont assez simples et reposent sur du déclaratif. Rien ne semble empêcher n’importe qui de juger un praticien ou un établissement, même sans le connaître. Autre biais, les patients ou les familles s’estimant lésés peuvent avoir tendance à laisser plus facilement un commentaire désagréable ou une appréciation défavorable, même sur une équipe qui a fait son maximum pour empêcher la survenue d’une complication ou d’une issue fatale.

Les réactions des professionnels de santé britanniques n’ont pas tardé. Un article du British Medical Journal, intitulé Doctors condemn NHS comparison website [Les médecins condamnent le site comparatif du NHS, NDLR], rapporte les propos de plusieurs responsables médicaux. Selon eux, de mauvaises appréciations pourraient démotiver des équipes soignantes, d’autant qu’un seul témoignage peut caricaturer l’activité d’établissements comptant plus de 5 000 employés et 40 services. Comparer les taux de mortalité entre les services de chirurgie peut être trompeur, car les équipes acceptant les cas les plus délicats et prenant le plus de risques pourraient avoir des chiffres inquiétants alors qu’elles sont les meilleures dans leur spécialité. Ils ne sont pas contre l’information du patient, mais ils souhaitent que celle-ci soit fiable.

Le site prévu par l’État pour comparer et noter les médecins généralistes doit être lancé en fin d’année.

Dans un communiqué de presse intitulé « Signal fort à l’égard des transexuels », le gouvernement par l’intermédiaire de Roselyne Bachelot, ministre de la santé, a fait savoir à l’occasion de la journée internationale contre l’homophobie qu’il saisissait la Haute Autorité de santé (HAS) afin de publier un décret pour sortir la transsexualité de la catégorie des affections psychiatriques de longue durée (ALD 23). Pour les pouvoirs publics, cette discussion vient du fait que « Cette classification […] est vécue par les transexuels de manière très stigmatisante en ce qu’elle introduit une confusion entre trouble de l’identité de genre et affection psychiatrique ».

Il n’est pas question pour autant que les soins relatifs à ce qui est maintenant considéré comme un trouble de l’identité de genre ne soient plus pris en charge par la Sécurité sociale à 100 %, seule la classification de cette affection de longue durée va être modifiée. Le diagnostic et la prise en charge restent toujours du domaine de la médecine sans que, semble-t-il, cela puisse être considéré comme discriminatoire.

Pour le gouvernement, il était nécessaire de diffuser un message fort contre la “transphobie” et de rassurer la communauté lesbienne, gay, bi et transsexuelle (LGBT) qui compte maintenant ouvertement dans ses rangs plusieurs élus de la République. Cette mesure est même présentée comme “historique” par Madame Bachelot, car la France sera le premier pays dans le monde à ne plus considérer les transsexuels comme des malades mentaux lorsque ce décret aura été publié.

Il n’y a pas un, mais des NHS. Ce n’est pas moins de quatre systèmes de soins indépendants qui composent le National Health Service outre-Manche. Impliqué dans l’organisation des soins, comme dans la prise en charge de ces derniers, le NHS est un acteur majeur du système de santé au Royaume-Uni.

C’est une procédure exceptionnelle qu’a dû utiliser le ministère de la santé à la demande de la Direction générale de la santé (DGS) pour pallier, selon elle, la carence de médecins lyonnais.

Suite à une septicémie chez un patient, l’inspection régionale de la pharmacie, l’inspection de la santé et la direction régionale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes ont établi l’existence de risques infectieux liés à l’activité de microgreffe capillaire dans une « clinique de médecine capillaire » de Lyon. Des dysfonctionnements dans les pratiques d’hygiène et de stérilisation ont été constatés. Un groupe d’experts « a estimé que le risque d’avoir contracté une infection virale suite à la réalisation d’une microgreffe capillaire dans cette structure ne pouvait être éliminé ». La DGS a alors demandé « aux professionnels de santé ayant réalisé ces actes d’informer de ce risque toutes les personnes ayant subi une microgreffe capillaire dans ce centre depuis son ouverture en 1997, et de les inviter à consulter leur médecin traitant qui appréciera l’opportunité de prescrire des examens complémentaires ». L’affaire a pris une dimension nationale lorsque des anomalies semblables ont été découvertes dans les centres de Nantes et de Bordeaux du même groupe. Des constatations identiques n’ont pu être réalisées dans les centres de Paris et de Rennes fermés depuis quelque temps.

Malgré une mise en demeure des praticiens concernés, le ministère de la santé a estimé que les efforts réalisés pour informer les patients n’étaient pas suffisants et a donc décidé de se substituer aux médecins et aux gérants de ces centres en communiquant l’information au grand public et en mettant un numéro vert à la disposition des personnes voulant avoir des renseignements à ce sujet.

Suite à cette affaire, le ministère de la santé a décidé d’engager des travaux visant à un meilleur encadrement des pratiques de microgreffes capillaires et, plus largement, des actes à visée esthétique. Ils donneront lieu à un renforcement de la réglementation en la matière dans les prochains mois, afin de mieux assurer la sécurité des usagers.