En 2010, l’Irlande n’a pas seulement été touchée par une crise économique sans précédent l’ayant obligée à recevoir le soutien de l’Union européenne, elle a aussi connu une crise du don d’organes. Le nombre de donneurs d’organes a chuté de façon spectaculaire. Certains grands hôpitaux universitaires n’ont pas recruté plus d’un ou deux donneurs sur douze mois, alors qu’ils fournissent le service national des greffes. Pour l’Irish Kidney Association, l’association irlandaise du rein, il est préoccupant de voir que personne n’est là pour approcher les familles des donneurs potentiels en raison d’une pénurie de personnel et de la charge de travail dans les services de soins intensifs.

Le National Organ Procurement Service, l’organisme chargé de l’approvisionnement en organes, a estimé qu’en 2010 seules 58 personnes décédées avaient été prélevées pour tous les types de greffe en Irlande, soit un tiers de moins qu’en 2009 où 90 donneurs ont été dénombrés. C’est la plus forte baisse enregistrée dans les annales de ce service et elle a entraîné un effondrement du nombre de transplantations, 92 de moins que l’année précédente.

La mauvaise performance de certains hôpitaux universitaires est un motif de préoccupation. L’hôpital universitaire de Cork, l’un des deux centres de neurochirurgie en Irlande, où les patients avec les blessures à la tête les plus graves sont traités, une seule personne a donné ses organes, l’an dernier. En revanche, l’hôpital Beaumont de Dublin a reçu le consentement de 14 familles de donneurs, un établissement qui fait office de bon élève dans la capitale irlandaise quand on compare ses résultats à ceux d’autres grands hôpitaux de la ville. L’hôpital universitaire St Vincent a, par exemple, une moyenne de seulement 1,5 donneur par an sur plus de 12 ans. Il faut dire que l’hôpital Beaumont est le siège du National Organ Procurement Service…

Commentant ces derniers chiffres, Mark Murphy, directeur général de l’Association irlandaise du rein, a déclaré que les hôpitaux semblent avoir besoin d’aide pour inverser la tendance. « Il y a besoin d’au moins 12 coordonnateurs supplémentaires au sein des équipes de soins intensifs à travers le pays », selon lui.
Il y a eu 51 greffes de rein en moins en 2009, soit 50 personnes de plus en dialyse en 2010, ce qui représente un coût non négligeable pour un système de santé comme celui de l’Irlande.

Pourtant, tout a été mis en place aux pays des Celtes pour favoriser le don d’organes et, malgré ces chiffres, l’Irlande a un des taux les plus élevés de dons dans le monde grâce à une législation adaptée. Mais elle ne doit pas se reposer sur ses lauriers, si l’on en croit les propos de M. Murphy. Pour son association, la politique de transplantation en Irlande doit être alignée sur celle des autres pays européens en élargissant les sources potentielles d’organes en incluant les patients décédés d’un problème cardiaque ou ayant une atteinte du tronc cérébral. On estime qu’une telle mesure serait susceptible d’augmenter immédiatement le nombre de donneurs décédés de 150 par an.

En 2009, 261 greffes d’organes ont eu lieu en République d’Irlande. En France, ce chiffre était de 4 580 sur la même période.
Dans l’Hexagone, « un donneur permet de greffer 4 personnes, en moyenne. 32 % des prélèvements possibles sont refusés. Dans près de 4 cas sur 10, c’est parce que le défunt a déclaré son opposition au don d’organes durant sa vie. Dans les 6 autres cas, l’opposition vient de la famille. Le manque d’informations sur la volonté du défunt est l’une des principales causes de refus de la famille », selon l’Agence de la biomédecine.

[Sources : BMJ 2011;342:d982 et National Organ Procurement Service]

C’est le janvier 2010 que le rapport d’information fait au nom de la mission d’information sur la révision des lois de bioéthique n° 2235 a été déposé à l’Assemblée nationale. Dirigé par le député Jean Leonetti, ce travail suivait de quelques mois le rapport des états généraux sur ce sujet en juillet 2009. Respectant le calendrier prévu, la ministre de la santé, Roselyne Bachelot, a présenté à la presse le projet de loi relatif à cette révision des lois de bioéthique le 31 août 2010. Malgré deux mesures phares, la possibilité pour les enfants nés grâce à un don de gamètes (sperme ou ovocyte) de connaître l’identité du donneur et celle donnée aux couples hétérosexuels pacsés d’avoir recours à la procréation médicalement assistée, la nouvelle loi ne devrait pas entraîner de révolution dans le domaine de la bioéthique, selon la ministre, pour qui « le respect de l’intégrité du corps ou le refus de la marchandisation des éléments du corps humain » ne sont pas remis en cause.

Les états généraux et les Grenelle sont à la mode ces derniers mois et la bioéthique n’a pas échappé au phénomène. Il est important de donner à tous l’impression que l’on tient compte de leurs attentes, en s’affranchissant des sondages comme l’a souligné Roselyne Bachelot, ministre de la santé, et d’en tirer un rapport consensuel. On s’empressera parfois d’en oublier bien vite les conclusions, ce qui permettra aux parlementaires de voter des mesures parfois très éloignées des réflexions publiques. Cela n’empêche pas ce travail d’être particulièrement intéressant.

Le rapport des états généraux de la bioéthique a été publié le 16 juillet 2009. Grâce à des rencontres et à des forums régionaux, aux auditions de la mission parlementaire et au site Internet spécialement créé pour l’occasion, les initiateurs des états généraux semblent ravis de la façon dont l’information a été diffusée aux citoyens et leurs avis recueillis. Réussite aussi lorsqu’il s’est agi de faire se rencontrer les Français et les experts ou d’écouter le point de vue des représentants des quatre grandes confessions. La bioéthique accroît la profondeur des réflexions : « Le préjugé d’une société en proie au relativisme est battu en brèche. L’évolution des moeurs n’implique pas l’effondrement des valeurs. Réciproquement, l’attachement aux principes (autonomie, gratuité et anonymat du don, dignité de la personne humaine) n’implique pas l’inertie du corps social. Ces états généraux auront donc permis de mettre au jour la facticité d’un discours convenu sur la montée de l’individualisme et le crépuscule des valeurs. »

Assistance médicale à la procréation, greffe, prélèvement, diagnostic prénatal ou préimplantatoire, recherche sur les cellules souches : tous les sujets ont été abordés, pour que chacun puisse donner son avis, le tout encadré par des professionnels. Plus que des conclusions, ce sont des pistes de réflexion qu’apporte ce rapport : une façon de ne pas prendre parti ? La révision de la loi bioéthique de 2004 va encore faire couler beaucoup d’encre et de salive…

C’est au Journal officiel du 25 février 2009 qu’a été publié le décret n^o 2009-217 du 24 février 2009 relatif au remboursement des frais engagés à l’occasion du prélèvement d’éléments ou de la collecte de produits du corps humain à des fins thérapeutiques.

Pour ce qui est des prélèvements d’éléments du corps humain, l’indemnisation de la perte de rémunération subie par le donneur, payée par l’établissement qui réalise le prélèvement conformément à l’article R 1211-5 du code de la santé publique, voit sa valeur augmenter du double au quadruple de l’indemnité journalière maximale de l’assurance maladie du régime général prévue à l’article L 323-4 du code de la sécurité sociale, sur présentation des justificatifs.
Les frais engagés pour les déplacements afférents aux examens et soins qui précèdent ou suivent le prélèvement ou la collecte ainsi qu’aux déplacements effectués pour l’expression du consentement du donneur conformément aux articles L 1231-1, L 1231-3 et L 1244-2 et les auditions par le comité d’experts prévu à l’article L 1231-3. La prise en charge des frais de transport est effectuée sur la base du tarif le moins onéreux du moyen de transport en commun le mieux adapté au déplacement ; les frais de transport par voie aérienne peuvent être pris en charge dès lors que les autres moyens de transport requièrent un temps de trajet supérieur à trois heures.
Sous conditions, les frais d’hébergement hors hospitalisation du donneur peuvent aussi être pris en charge.

L’établissement de santé qui réalise le prélèvement ou la collecte prend à sa charge les frais d’examens et de traitement prescrits en vue du prélèvement, la totalité des frais d’hospitalisation, y compris le forfait mentionné à l’article L 174-4 du code de la sécurité sociale ainsi que les frais de suivi et de soins assurés au donneur en raison du prélèvement dont il a fait l’objet.

Il y a néanmoins un élément qui pourrait faire débat : la suppression de l’anonymat du donneur vis-à-vis des organismes de Sécurité sociale. En effet, le deuxième alinéa de l’article R 1211-8 est supprimé : « Pour préserver l’anonymat du donneur, son hospitalisation ne donne lieu à aucune demande de prise en charge, ni aucune transmission d’informations de séjour aux caisses d’assurance maladie, quelle que soit la nationalité du donneur. »
Cette mesure découle de la nouvelle prise en charge par l’assurance-maladie des frais d’hospitalisation liés au prélèvement ou à la collecte. Le I de l’article R 322-9 du code de la sécurité sociale est, en effet, complété par un 3° ainsi rédigé : « 3° Pour les donneurs mentionnés à l’article L 1211-2 du code de la santé publique, pour les frais d’examens et de traitement prescrits en vue du prélèvement d’éléments ou de la collecte de produits du corps humain, y compris des gamètes, les frais d’hospitalisation ainsi que les frais de suivi et de soins dispensés au donneur en raison du prélèvement ou de la collecte dont il a fait l’objet. » Le secret relatif aux données collectées par l’assurance-maladie, et par ricochet aux mutuelles ou aux assurances complémentaires, risque d’être relancé.

Pour être précis, il s’agit d’un comité de pilotage qui vient d’être institué par le décret 2008-1236 du 28 novembre 2008 et paru le lendemain au Journal officiel. Ce comité est chargé de préparer ces états généraux, d’en définir les thèmes et d’en coordonner l’organisation.

Le président de la République, sachant que la révision de la loi relative à la bioéthique du 6 août 2004 est prévue au terme d’un délai de cinq ans, a souhaité donner l’impression que tout un chacun pourra s’exprimer sur le sujet. Jean Leonetti est président de ce comité et il travaillera en liaison avec la ministre de la santé. Le programme a déjà été fixé par Nicolas Sarkozy : « S’agissant des thèmes qui devront être abordés dans le cadre de ces états généraux, il me semble qu’ils devront notamment concerner la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, le prélèvement et la greffe d’organes, de tissus et de cellules, l’assistance médicale à la procréation, la médecine prédictive, les diagnostics prénatal et préimplantatoire. 

Un comité de pilotage très parisien avec trois représentants des universités de la capitale, un député et une sénatrice. La parité est respectée et la féminisation va jusqu’à mettre un e à professeur dans le décret. Le politiquement correct est en marche.

Nous rappelons ici les principales dispositions concernant le don d’organes que les médecins ont à connaître et qu’ils devront expliquer aux jeunes patients.
Les articles du Code de la santé publique qui sont cités sont volontairement présentés dans un ordre différent de celui où ils apparaissent dans la loi. Cela n’est pas très académique et pourra choquer les puristes, mais c’est une approche susceptible de dégager une autre vision des grands principes présents dans la loi. Le choix effectué n’est pas exhaustif.

Il n’y a rien de sentimental dans cette déclaration, simplement une situation due à l’évolution de la loi et du devoir d’information du médecin traitant. Il n’est pas le seul praticien concerné par cette mesure qui concerne les jeunes de dix-huit à vingt-cinq ans. Cela va-t-il permettre à la France de sortir de la situation de pénurie en matière de dons d’organes dans laquelle elle se trouve ?